بیماری‌ خاص، ناشناخته‌ای پر از رنج

به گزارش یاقوت نیوز؛ بیماران خاص در حالی برچسب خاص را به دوش می‌کشند که این عنوان برایشان گران تمام شده است، زیرا عدم باور توانایی از سوی جامعه و مسؤولان سدی پیش روی آن‌هاست که موجب شده آن‌طور که بایدوشاید نتوانند به زندگی عادی خود ادامه داده و نقش‌آفرینی کنند.

این دیدگاه و نگرش که بیماران خاص افراد ضعیف‌اند و قادر به انجام کار نیستند، کلاف زندگی آن‌ها را درهم پیچیده است، این در حالی بوده که تداوم حیات بیمار خاص و مصرف دارو دلیل بر ناتوانی آن‌ها در انجام فعالیت نیست و به‌عنوان یک عضو توانمند در این جامعه می‌توانند ایفای نقش کنند. این افراد به‌عنوان شهروندان جامعه می‌توانند از تمامی حقوق اجتماعی‌شان از جمله اشتغال همچون دیگر افراد استفاده کنند، اما دیده شده برخی مواقع جامعه به بهانه بیمار بودن، آن‌ها را از رسیدن به حقوقشان عقب می‌اندازند. در تقویم ایرانی ۱۸ اردیبهشت به عنوان روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نام‌گذاری شده است.

طبق برخی آمار رسمی تعداد بیماران خاص کشور بیش از 130 هزار نفر است، البته این تعداد تنها شامل بیماران خاصی است که شناسایی شده‌اند؛ در حالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار نبوده و به همین دلیل آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده در دسترس نیست.

تاریخچه روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج

بنیاد امور بیماری‌های خاص به‌عنوان یک نهاد مردمی و غیردولتی، فعالیت خود را از ۱۸ اردیبهشت سال ۱۳۷۵ به‌منظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماری‌های خاص در زمینه‌های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی آغاز کرد و به این مناسبت این روز به نام بیماری‌های خاص برگزیده شده است.

بیماری‌های خاص چیست؟

بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آن‌ها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. درواقع این بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری‌ها را خواهد داشت، بیماری‌هایی با ویژگی فوق در کشورهای مختلف و حتی ایران با نام بیماری‌های نادر نیز شناخته می‌شوند.

در حال حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است. عنوان بیماری‌های خاص برای اولین بار با شکل‌گیری بنیاد امور بیماری‌های خاص به‌کاربرده شد. با تلاش بنیاد امور بیماری‌های خاص، اختلالات تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی تحت عنوان “بیماری‌های خاص” به تصویب قانونی رسید. اگرچه در علم پزشکی رایج، تعریفی تحت عنوان بیماری‌های خاص وجود ندارد.

انواع بیماری‌های خاص

بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز وام اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به‌عنوان درمان‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند.

انواع بیماری‌های صعب‌العلاج

بیماری‌های سرطان، ام‌اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را در دسته بیماری‌های صعب‌العلاج دسته‌بندی می‌کنند.

 ویژگی‌های بیماری‌های خاص

ویژگی‌های بیماری‌های خاص را به‌طورکلی می‌توان شامل: سختی درمان، هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری در کشور دانست. بیماران خاص باید تا پایان عمر تحت درمان باشند در ایران عمدتاً هزینه‌های بیماری‌هایی مانند هموفیلی و تالاسمی رایگان است، اما هزینه‌های جانبی مانند از دست دادن شغل، نداشتن درآمد، هزینه‌های ایاب و ذهاب، تغذیه مناسب، صرف وقت زیاد برای درمان، این افراد را متمایز از جامعه و گاه خسته می‌کند.

 وجود حدود ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و از جمله تالاسمی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز این بیماران را تشریح کرد. امیرحسام علیرضایی به بهانه روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و همچنین روز جهانی تالاسمی، با بیان اینکه ۱۸ اردیبهشت ماه به عنوان روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامگذاری شده درباره وضعیت بیماری‌هایی از این دست گفت: ام‌اس، تالاسمی، هموفیلی جزو موارد پرتکرار بیماری‌های خاص به حساب می‌آیند. بررسی‌ها بیانگر این است حدود ۱۰۰ هزار نفر در کشور به بیماری ام‌اس مبتلا هستند. همچنین میزان ابتلا به بیماری‌های تالاسمی و هموفیلی به ترتیب  ۱۸ هزار و ۸۰۰ نفر و ۱۴ هزار نفر است.

سرطان جزو بیماری‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید و برآوردها حاکی از آن است حدود ۴۰۰ هزار نفر در کشور با این بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کنند. وی ادامه داد: در حال حاضر، ۳۸ هزار و ۹۵۱ بیمار دیالیزی در ۶۸۲ بخش دیالیز تحت درمان قرار دارند. همچنین تعداد تخت و دستگاه‌های دیالیزی موجود در کشور معادل ۹ هزار و ۱۹۹ مورد است. ۵ قلم از لوازم مصرفی دیالیز، تولید داخلی است و ۲نوع دستگاه دیالیز در کشور تولید می‌شود. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره وضعیت دارویی بیماران دیالیزی گفت: داروهای اساسی بیماران دیالیزی به صورت رایگان در اختیار آنها قرار می‌گیرد.

 بیمه رایگان برای تمام بیماران خاص

علیرضایی با اشاره به وضعیت پوشش بیمه‌ای بیماران خاص و صعب‌العلاج گفت: تمام بیماران خاص از پوشش بیمه‌ای رایگان برخوردار هستند. اعتبار ۷ هزار میلیارد تومانی برای صندوق بیماری‌های خاص‌ و صعب‌العلاج در سال ۱۴۰۲ درنظر گرفته شده بود اما با توجه به افزایش تعداد بسته‌های خدمتی، این مبلغ به افزایش بیشتر در سال ۱۴۰۳ نیاز دارد.  وی درباره اقدامات وزارت بهداشت در ارتباط با بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج توضیح داد: «تدوین بسته‌های جامع تشخیص و درمان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج  با پوشش حمایتی از محل بیمه‌های پایه و صندوق بیماران صعب العلاج»، «افزایش تعداد بیماری‌های تحت پوشش»، «افزایش خدمات در هر بسته حمایتی» و «تشکیل کمیته های مشورتی علمی مرتبط در معاونت درمان» جزو اقدامات وزارت بهداشت در زمینه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به حساب می‌آید.

 برنامه وزارت بهداشت برای افزایش حمایت‌ها از بیماران خاص و صعب‌العلاج

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره اقدامات وزارت بهداشت در خصوص بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال جاری گفت:  «افزایش حفاظت مالی»، «کمک به تامین هزینه‌ها از محل اعتبارات بیمه پایه و صندوق بیماران خاص» و «افزایش بیماری‌های تحت پوشش» از برنامه‌های وزارت بهداشت در سال جاری به حساب می‌آید.

 ۲۰ بیماری دیگر به فهرست صندوق بیماران خاص اضافه می‌شود

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، از اضافه شدن ۲۰ بیماری خاص و سخت درمان به فهرست صندوق بیماران خاص و صعب العلاج خبر داد. محمدمهدی ناصحی گفت: در سال گذشته حدود ۲ میلیون بیمار از خدمات درمانی صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج با پوشش بیمه‌ای تا بیش از ۹۵ درصد تا ۱۰۰ درصد بهرمند شدند. وی افزود: در حال حاضر بیمه شدگان سازمان تأمین اجتماعی نیز از طریق سامانه این صندوق، خدمات خود را با پوشش بیمه‌ای دریافت می‌کنند و این صندوق همچنان در حال تکمیل است.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: در سال ۱۴۰۳ تعداد ۲۰ بیماری دیگر به فهرست بیماری‌های تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج اضافه می‌شود و دارو و خدمات توانبخشی بیماران اوتیسم و سایر خدمات بیماران دیگر در این صندوق گسترش خواهد شد.

ناصحی گفت: بیماری‌های متابولیک جدید، بیماری‌های اعصاب و روان و داروهای بیماران متابولیک از جمله خدمات جدید در سامانه این صندوق است و معاونت درمان وزارت بهداشت در این زمینه کمیته‌های تخصصی برگزار کرده و به زودی با تأیید شورای عالی بیمه این بیماران از خدمات بیشتر این صندوق استفاده خواهند کرد.

نویسنده: : خدیجه توسلی دینانی

برچسب ها: 18 اردیبهشت , ام اس , بیماری‌ خاص , بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج , بیمه رایگان , تالاسمی , دیالیز , سرطان , هموفیلی , وزارت بهداشت